Lu Vives, fundadora de Hola Qué Tal Afasia: "Si la sociedad nos entiende, gran parte de nuestra discapacidad desaparece"
Desde 2018, Lu Vives convive con la afasia. A partir de entonces ha tenido que aprender nuevas formas de comunicación y a enfrentarse al desconocimiento generalizado que la sociedad tiene de este trastorno. En 2021 fundó la Asociación Hola Qué Tal Afasia, que se ha convertido en un espacio de referencia sobre esta condición en España. En esta publicación especial por el Día de la Afasia, Lu habla sobre su proceso de rehabilitación, su labor de divulgación y sensibilización y el papel que la logopedia ha desempeñado en su vida.
"Leche y galletas". Lu Vives sabía exactamente lo que quería y se lo dijo a la enfermera. La profesional la miró confundida y le pidió que repitiera la frase. "Leche y galletas", dijo Lu. Seguía sin entenderla. Le pidió que probara con otras palabras. Lo hizo y el resultado fue el mismo. Luego le pasó una hoja para que dibujara. Recién ahí logró comunicarse. La noche anterior Lu había sufrido un ictus y en ese momento se recuperaba en su habitación del hospital. En esta entrevista con el Consejo General de Colegios de Logopeda (CGCL) Lu recuerda ese día y explica que durante esa fallida conversación fue la primera vez en que tomó conciencia de una secuela que marcaría su vida: la afasia.
Los hechos ocurrieron la noche del 22 de mayo de 2018. Lu estaba trabajando en casa y al terminar una llamada notó que algo no iba bien: su brazo derecho no respondía. Su marido llamó al 112. A los pocos minutos estaba siendo trasladada en ambulancia hasta el hospital. Cuando llegó, todo el lado derecho de su cuerpo estaba paralizado.
En el hospital los médicos detectaron que se trataba de un ictus isquémico que había provocado un trombo en su cerebro. Fue operada de urgencia y lograron extraerlo. Gracias a la rapidez con que actuaron tanto su marido como los servicios de emergencia, las secuelas físicas fueron leves. Sin embargo, apareció la afasia, que se convertiría en el principal reto para su recuperación.
A partir de ese momento comenzó su proceso de rehabilitación en el que la logopedia ha desempeñado un papel fundamental. Pero también descubrió otra realidad: el profundo desconocimiento que existe sobre la afasia y la falta de orientación con la que muchas personas y familias se encuentran tras el diagnóstico.
Ocho años después, Lu no solo ha recuperado parte de su capacidad comunicativa, también ha transformado su experiencia en una labor de divulgación y sensibilización que la ha convertido en una voz de referencia en el ámbito de la afasia. En 2021 fundó la Asociación Hola Qué Tal Afasia con la que ha participado en congresos y jornadas científicas, además de dictar talleres en universidades, colegios y encuentros profesionales. Su objetivo es dar visibilidad a una realidad que sigue siendo ampliamente desconocida, ayudar a que más personas comprendan qué significa vivir con afasia y acompañar a quienes conviven con ella y a sus familias.
Cuando sufrió el ictus ni Lu ni su círculo más cercano sabían lo que era la afasia. Durante el proceso de recuperación aprendió que la afasia es un trastorno adquirido del lenguaje que puede afectar a la expresión oral, la comprensión, la lectura y la escritura. Que es consecuencia de una lesión cerebral y que una de sus causas más frecuente son los ictus. Sin embargo, dice Lu, las definiciones clínicas no siempre reflejan lo que supone convivir con ella. "Para mí da igual si es afasia de Broca o no. Yo tengo afasia y punto. Aunque no pueda comunicar, mi cabeza está igual que antes. Soy tan lista como antes", explica.
Las dificultades pueden variar de una persona a otra y fluctuar incluso en el mismo día. En ocasiones, cuando una palabra no aparece, es necesario buscar otra forma de expresarse: describirla, recurrir a otro idioma o incluso dibujar, como hizo ella en el hospital.
Además de las dificultades lingüísticas, existe una barrera menos visible: el desconocimiento social. Por eso desde la Asociación Hola Qué Tal Afasia impulsaron en 2024 el estudio Rompiendo el silencio: Notoriedad, percepción y visibilidad de la afasia en España. La investigación arrojó que solo entre el 2% y el 4% de la población es capaz de identificar que una persona tiene afasia tras escucharla hablar. Asimismo, solo el 11% de los encuestados declararon conocer la afasia como una alteración del lenguaje, mientras que el 80% dijo estar de acuerdo con que no hay suficiente consciencia pública sobre la afasia en España.
Esa falta de conocimiento, explica Lu, es la que termina por generar un sentimiento de incomprensión y aislamiento entre las personas con afasia. Esto deriva en que muchas de ellas opten por dejar de participar plenamente en la vida social. "Mucha gente con afasia se queda en el sofá. Piensan 'para qué voy a ir a la tienda o ver a mis amigos, si no me entienden'", dice Lu.
La afasia no solo afecta el lenguaje, también transforma muchas dimensiones de la vida cotidiana. Cuando Lu tuvo el ictus, sus hijas tenían uno y tres años. Aprender a comunicarse con ellas fue también parte del proceso de recuperación. Lo mismo ocurrió con la relación con su pareja, sus amigos y familiares. Volver al trabajo, recuperar su autonomía y retomar actividades que siempre habían formado parte de su vida, como el teatro, se convirtieron en nuevos desafíos.
¿Cómo hablar con tus hijas cuando las palabras ya no salen igual? ¿Cómo mantener una conversación con los amigos? ¿Cómo volver a trabajar? ¿Cómo expresar emociones complejas a tu pareja? Lu describe este proceso con un concepto: "microduelos".
En lugar de enfrentarse a una única pérdida enorme e inabarcable, aprendió a gestionar pequeños cambios y desafíos cotidianos. Cada obstáculo superado se convierte en un paso adelante y en una fuente de motivación para afrontar el siguiente. La adaptación también ha sido familiar. Tras el ictus, los roles cambiaron y fue necesario reconstruir dinámicas y formas de comunicación. Con el tiempo, muchas de esas capacidades se han recuperado, pero el proceso ha requerido paciencia, apoyo y aprendizaje.
Después de tener el ictus, Lu tuvo acceso a un programa intensivo de rehabilitación en el Centro Estatal de Atención al Daño Cerebral (CEADAC). Durante los primeros seis meses recibió atención especializada y participó en actividades terapéuticas que ocupaban gran parte de la jornada. Desde entonces, y hasta el día de hoy, la logopedia ha sido un pilar fundamental en su recuperación.
Durante la conversación Lu insiste en algo que ha aprendido a lo largo de estos años: no existen dos personas con afasia iguales. Por eso considera fundamental que la intervención se adapte a las necesidades y objetivos de cada paciente.
Antes del ictus, reconoce, su visión sobre la logopedia era muy limitada. Pensaba que los logopedas se dedicaban principalmente a ayudar a niños con dificultades de pronunciación. Con el tiempo, y en base a su propia experiencia, descubrió la amplitud de campos en los que intervienen y la importancia de contar con especialistas en neurorrehabilitación.
A lo largo de estos años Lu ha trabajado con numerosos logopedas. Entre ellos recuerda especialmente a Cristina García Fernández, la primera logopeda que la atendió tras el ictus. En ese momento Lu solo era capaz de decir tres palabras: gracias, agua y niñas. Con ella comenzó su proceso de rehabilitación. Aunque más allá de la terapia, lo que más recuerda Lu es una frase que Cristina le repetía: "Ve sola a la tienda. Ve sola al médico. Eres capaz de ser autónoma". Hoy sigue considerando aquel consejo como uno de los más importantes que recibió durante su recuperación.
También destaca el apoyo de Laura Seco Martínez, hoy vinculada a la Asociación Hola Qué Tal Afasia, y del logopeda que la acompaña actualmente, Pablo Jordi Perea. Cada uno ha desempeñado un papel diferente en distintas etapas de su proceso, pero todos comparten algo que Lu considera fundamental: la capacidad de ver a la persona más allá de la afasia.
"Los logopedas no solo son las personas que te ayudan a encontrar las palabras, son las personas con las que hablas", dice Lu. Para ella el trabajo logopédico va mucho más allá de los ejercicios de lenguaje. Implica acompañar a la persona en un proceso largo, cambiante y profundamente humano.
Cuando Lu comenzó a recuperar su capacidad de habla, una de las frases que más usaba era "hola, qué tal". Se convirtió en una expresión a la que recurría en distintos contextos. La frase acabó por convertirse en parte de su identidad y le dio nombre al proyecto que fundó: la Asociación Hola Qué Tal Afasia.
El proyecto nació como respuesta a una serie de necesidades que suelen tener las personas con afasia y que ella misma detectó durante su proceso de rehabilitación. Explica que cuando recibió el diagnóstico pensó que la recuperación sería cuestión de meses. Antes del ictus, dice, hablaba seis idiomas y al inicio del proceso estaba convencida de que con el tiempo volvería a ser la misma persona de antes. Comprender que la afasia no iba a desaparecer en unos meses fue un punto de inflexión. Aceptar esa realidad le permitió enfocar su energía en la rehabilitación y, más adelante, impulsar la asociación.
"Trabajé mucho y lloré mucho", recuerda. "Entender que la Lu de antes no iba a volver exactamente igual fue difícil, pero también fue el comienzo de otra etapa", dice. Se dio cuenta, también, que su objetivo no sería volver atrás, sino aprender a construir nuevas formas de comunicación y de participación en la vida cotidiana.
Durante el proceso Lu detectó, también, que existía poca información sobre este trastorno. Muchas veces las personas cuando eran diagnosticadas no sabían dónde acudir o qué pasos seguir. Ella misma se hizo en más de una ocasión la misma pregunta: ¿y ahora qué? "Las personas con afasia están muy solas. No sabes qué te pasa, dónde acudir o con quién hablar", dice Lu.
Por eso, una de las prioridades de la asociación ha sido reunir información práctica y accesible sobre recursos específicos en toda España. Desde logopedas especializados en neurorrehabilitación hasta centros de atención, asociaciones o terapias complementarias que pueden contribuir al bienestar y la comunicación de las personas con afasia.
"Si vives en una gran ciudad, encontrar ayuda es más fácil. Pero si vives en un pueblo, es más difícil saber adónde ir", dice Lu.
El tercer gran objetivo de Hola Qué Tal Afasia, junto con ayudar a las personas a entender que se trata de una condición crónica y de acompañarlas durante el proceso, tiene que ver con la sociedad. Para Lu, la verdadera inclusión no depende únicamente de la rehabilitación individual. También requiere que el entorno comprenda qué es la afasia y aprenda a comunicarse de forma más accesible. Lo resume así: "Si la sociedad nos entiende, podemos ser más autónomos."
Ese compromiso con la sensibilización se traduce en proyectos concretos. En 2020, junto con Paloma Blanco de Córdova, presidenta de Afasia Activa —quien convive con afasia desde que sufrió un ictus en el año 2000—, y la logopeda Laura Seco Martínez, impulsó la creación del Día de la Afasia, que desde entonces se conmemora cada 28 de junio para dar visibilidad a este trastorno y concienciar a la sociedad sobre su impacto.
Con motivo de esta efeméride, organizan anualmente en Madrid la Jornada de la Afasia, un encuentro gratuito y abierto a personas con afasia, familiares, profesionales y público general. A través de ponencias de especialistas, testimonios y espacios de encuentro, la jornada se ha consolidado como un referente para la divulgación y el intercambio de experiencias. Este año ha celebrado su séptima edición, junto con la tercera edición de la Feria de las Afasias, un espacio dedicado a dar visibilidad a asociaciones, proyectos e iniciativas relacionadas con la afasia.
Otra de las iniciativas impulsadas por ambas asociaciones es Ciudad Amiga de las Afasias (CAMI), un proyecto que forma a profesionales de comercios, mercados, centros culturales y otros espacios comunitarios para facilitar la comunicación con personas con afasia. Una vez completada la formación, los establecimientos reciben un distintivo que los acredita como "Amigos de la Afasia".
La iniciativa ya se ha implantado en diferentes distritos de Madrid. En Chamartín, por ejemplo, tuvo tan buena acogida que el distrito aprobó una declaración institucional de apoyo.
"Muchas veces los médicos, los camareros le hablan a la familia y no a nosotros, como si no estuviéramos allí", dice Lu. Para ella, uno de los cambios más importantes que puede hacer la sociedad es también uno de los más sencillos: hablar directamente a la persona con afasia y no asumir que no comprende lo que ocurre a su alrededor.
La historia de Lu Vives recuerda que la comunicación va mucho más allá del lenguaje. Recuperar la capacidad de expresarse es importante, pero también lo es sentirse escuchado, comprendido y parte activa de la sociedad.
La logopedia la ayudó a reconstruir herramientas para comunicarse, mientras que la asociación que fundó le ha permitido transformar esa experiencia en una red de apoyo para otras personas. Hoy su trabajo continúa contribuyendo a que la afasia sea más conocida y a que quienes conviven con ella encuentren menos barreras y más oportunidades para participar plenamente en la vida cotidiana.
En el Día de la Afasia, el CGCL quiere contribuir a dar visibilidad a una realidad que sigue siendo poco conocida por gran parte de la población. A través del testimonio de Lu Vives, la institución busca acercar la logopedia a la ciudadanía y poner en valor la importancia de la comunicación como un derecho fundamental para la participación social. Comunicar no es solo hablar. Comunicar es participar, decidir, relacionarse y seguir ocupando un lugar en el mundo.