La labor logopédica en disfagia neonatal y pediátrica
Aunque la disfagia puede afectar a personas de todas las edades, habitualmente se le asocia con personas mayores o con enfermedades neurodegenerativas. En los últimos años, sin embargo, el rol de la/el logopeda en los ámbitos neonatal y pediátrico ha cobrado cada vez más relevancia. Se trata de etapas en las que la detección y la intervención resultan determinantes para el desarrollo, la salud y la calidad de vida.
Sobre la importancia de un diagnóstico precoz, el papel del/de la logopeda en la disfagia neonatal y pediátrica, la necesidad de un abordaje interdisciplinar y el acompañamiento a las familias, entre otras cosas, conversamos con Belén Ordóñez, PhD, logopeda e investigadora especializada en disfagia neonatal y pediátrica, y coautora de la Guía de Intervención Logopédica en las Disfagia
¿Qué realidad encontramos cuando hablamos de disfagia en el ámbito neonatal y pediátrico? ¿Por qué es tan importante su detección e intervención precoz?
La realidad que nos encontramos en la disfagia neonatal y pediátrica es que está muy infradiagnosticada. Parece que, cuando hablamos de disfagia pediátrica, solo pensamos en parálisis cerebral infantil o en daño neurológico, pero desde la edad neonatal ya podemos encontrar alteraciones que afectan tanto a la eficacia como a la seguridad de la alimentación.
Muchas de estas alteraciones pueden solventarse de manera precoz, y por eso es tan importante la detección temprana. Estamos viendo que podemos dar de alta a casi el 90 % de los casos diagnosticados de alteraciones de la alimentación neonatal, y al alta podemos haberlos resuelto en el 90-93%, según los últimos datos.
Ahora bien, este dato solo es relevante si posteriormente se realiza un seguimiento adecuado. Se ha visto que, pese a ese éxito inicial, si no se hace un seguimiento correcto pueden aparecer alteraciones compatibles con disfagia a los tres meses del alta. El paciente pediátrico está en continua evolución: lo que se ha podido solventar en una etapa concreta puede cambiar a medida que el niño crece, necesita otro tipo de aporte, otro tipo de alimentos y otras habilidades oromotoras para la alimentación.
¿Cuáles son las situaciones o condiciones más frecuentes en las que puede aparecer la disfagia en recién nacidos y niños pequeños?
La prematuridad no es sinónimo de disfagia, pero sí encontramos mayor riesgo en prematuros y en niños con alteraciones neurológicas perinatales, atresia de esófago, síndromes malformativos, fisuras, así como en niños con patologías cardíacas o respiratorias.
En esos casos podemos encontrar alteraciones de la alimentación, lo que llamamos incoordinación succión–deglución–respiración. Muchas veces estas patologías añaden un factor de riesgo de disfagia, especialmente en la seguridad de la deglución. Por ejemplo, pacientes con alteraciones cardiorrespiratorias pueden presentar parálisis de cuerda vocal o insuficiencia respiratoria, lo que puede influir de manera severa en esa coordinación con la respiración.
También podemos encontrar síndromes malformativos asociados a hemiparesias o paresias faciales, alteraciones anatómicas… todo esto puede darse tanto a nivel neonatal como en niños lactantes. Pero, en general, los perfiles más frecuentes son el niño prematuro, el niño con patología neurológica y el niño con patología respiratoria.
¿Cuál es el papel de la/el logopeda en estos casos y cómo se coordina con otros profesionales sanitarios?
El/la logopeda debe tener un papel presente a lo largo del proceso: en todo el árbol diagnóstico, en la elaboración de los objetivos de tratamiento y en la ejecución de los mismos. Debe estar desde el principio en las unidades neonatales, realizando un seguimiento al menos semanal, desde el momento en que el bebé alcanza la estabilidad clínica, para poder estar alerta ante cualquier alteración que pueda aparecer en cualquier momento dentro de ese desarrollo.
Decía antes que el prematuro, la prematuridad no es sinónimo de disfagia. ¿Por qué? Porque un prematuro sin otras dificultades añadidas acaba aprendiendo a comer. Puede hacerlo de una manera más o menos eficaz o más o menos rápida, pero suele acabar consiguiendo la alimentación por vía oral, con diferentes dificultades en función de si ha recibido tratamiento logopédico o no
Solo en algunos casos la seguridad está realmente comprometida, con alteraciones severas de la coordinación respiratoria y riesgo aspirativo importante. Por eso, cuanto antes empecemos a valorar al prematuro o a cualquier niño que nazca con una patología, antes podremos identificar qué factores se salen del desarrollo normativo.
No es aconsejable esperar a ver si el proceso madurativo va bien y, solo si va mal, intervenir. Debemos empezar desde el nacimiento y desde la estabilidad clínica, acompañando el desarrollo normal y estando atentos a cualquier signo de alarma o de incoordinación o alteración de la succión-deglución-respiración. Esto implica una coordinación constante con enfermería neonatal y pediátrica, neonatólogos, gastroenterología pediátrica, equipos de cirugía cuando hay malformaciones (por ejemplo, atresia de esófago), y, si se dispone de ello, con psicología perinatal. Vamos a ir con todos los profesionales de la mano desde el inicio.
¿Qué señales de alerta deberían conocer las familias y los profesionales para detectar posibles dificultades de alimentación desde etapas muy tempranas?
Las principales señales de alerta suelen ser tomas prolongadas, que superan la media hora de ingesta, o tomas excesivamente cortas. También deben alertarnos tomas muy frecuentes a lo largo del día o, por el contrario, intervalos demasiado largos (4 o 5 horas) entre tomas.
En ocasiones se puede interpretar erróneamente que una demanda muy frecuente es un signo de buena evolución. Por ejemplo, si se decide por lactancia materna, que debe ser a demanda, puede pensarse que esta consiste en tomas muy cortas y repetidas: que el bebé coma durante 5 minutos, descanse y vuelva a comer a los 20 o 30 minutos, o que realice tomas de 5 o 10 minutos cada hora. Sin embargo, este patrón puede acompañarse de claros signos de fatiga: el bebé se duerme durante la toma y vuelve a pedir alimento poco después porque, en realidad, no ha comido lo suficiente.
Otros signos importantes son: tos, atragantamientos, sudoración, fatiga, hipo continuo, movimientos que muestren irritabilidad o angustia, hiperextensión cervical y dorsal, chasquidos o salida de leche por las comisuras. En niños lactantes que estén ya con triturados, exactamente igual, que no cierren bien a nivel oral, que no gestionen bien los alimentos en boca, que la lengua no se mueva bien, que haga movimientos en exceso de protrusión y que no sea efectiva la alimentación, que al final la ganancia de peso no sea la adecuada.
Es importante tener en cuenta que en los niños no siempre habrá pérdida de peso. Un niño puede ganar peso (semanal o mensualmente), pero no en cantidad suficiente para mantenerse en su curva de crecimiento. Por eso es fundamental el seguimiento desde el Servicio de Gastroenterología y Nutrición, porque son los especialistas que pueden determinar si los aportes calóricos y nutricionales son adecuados.
Entonces es importante, tener en cuenta que ni una lactancia a demanda frecuente ni una ganancia de peso son sinónimos de éxito total en la alimentación. Tenemos que comprobar que el crecimiento, la curva de peso y talla, sea adecuada dentro de la evolución propia de cada niño.
¿Cómo se acompaña a las familias durante este proceso y qué aspectos resultan clave para favorecer su implicación y bienestar?
El acompañamiento debe hacerse desde un enfoque de no penalización. Ahora bien, hay que acompañar y también hay que trabajar en esos niños, para esto debemos aliarnos con las familias, y hacer que se sientan apoyadas y no juzgadas.
Es fundamental darles instrucciones y pautas personalizadas, precisas y muy concretas. Un exceso de indicaciones puede generar desmotivación o ansiedad en familias que se encuentran en una situación de especial fragilidad tras una prematuridad o una enfermedad muy reciente y no todos los padres aceptan ese proceso a la misma velocidad. Tenemos el riesgo de que puedan tirar la toalla o todo lo contrario, que se alarmen en exceso y entonces generemos una ansiedad que tampoco nos va a ayudar.
Es fundamental personalizar los objetivos a la evolución de cada niño y asegurarnos que la familia los entiende, que es capaz de llevarlo a la práctica a su día a día de una manera eficaz. Esa es la única manera de poder avanzar hacia los siguientes objetivos terapéuticos.
Como coautora de la Guía de Intervención Logopédica en las Disfagias, y desde tu experiencia clínica y docente, ¿qué avances destacarías en el abordaje de la disfagia neonatal y pediátrica?
Como avances en el abordaje de la disfagia neonatal y pediátrica destacaría , en primer lugar, una mayor visibilidad de la figura del logopeda. Esta visibilidad es positiva, aunque en ocasiones puede resultar equívoca: puede parecer que el logopeda neonatal se mueve siempre en un entorno agradable, amable y son tratamientos felices y a buen término, pero no se nos puede olvidar que estamos hablando de patología y de entornos de alto riesgo.
No hay que perder el rigor y el respeto, hay que visibilizar que, al igual que el logopeda que trabaja en las unidades de críticos y UCI de adultos, el logopeda que trabaja en las UCI neonatales y pediátricas está en un entorno de riesgo, atiende a pacientes críticos y frágiles, y su intervención tiene un impacto directo en el neurodesarrollo. Todo lo que se haga o se deje de hacer no solo va a tener repercusión en ese momento, sino que sienta las bases de futuras conexiones neuronales. También es relevante que cada vez hay más equipos y hay más hospitales que reconocen la importancia de abordar estos problemas desde una etapa precoz.
Desde mi experiencia, en el Hospital Clínico San Carlos estamos generando, como proyecto de investigación, una consulta de disfagia pediátrica que acompaña a los niños desde el nacimiento y la estabilidad clínica hasta aproximadamente el primer o segundo año de vida, o hasta cuando superan todas las etapas de alimentación. Lo que observamos es que contar con un equipo integrado por psicología, enfermería de nutrición, gastroenterología, otorrinolaringología y radiología permite hacer valoraciones instrumentales y clínicas, así como un seguimiento nutricional, psicológico y logopédica coordinado. Esto se traduce en una mejora exponencial en la evolución de los niños mejora, no solo en la disminución de la gravedad, sino también en el acortamiento de los síntomas que presentan.
Para terminar, ¿qué mensaje te gustaría trasladar a la sociedad sobre la importancia de visibilizar la disfagia también en la infancia?
El niño no es el mismo al nacer, a los seis meses o a los doce meses de vida. No podemos poner todo el esfuerzo en incorporar logopedas en las unidades neonatales y pediátricas, en hacer unos abordajes diarios y con una calidad e intensidad mínima, si tras el alta no se puede garantizar un seguimiento adecuado porque estamos empleando unos recursos económicos y humanos que luego no se van a corresponder. No sirve de nada intervenir de forma precoz desde las unidades neonatales, si posteriormente los equipos de atención temprana no disponen de profesionales que puedan continuar trabajando en las alteraciones de la alimentación.
Por eso es fundamental aumentar el ratio de logopedas por nacimiento y garantizar la continuidad asistencial: desde las unidades neonatales, seguir con las unidades específicas de pediatría, de oncología, cardiología, respiratorio, UCI pediátrica e intensivos neonatales.
Es crucial empezar cuanto antes y asegurar un seguimiento, al menos durante la transición entre las primeras etapas de la alimentación: el paso de la succión de líquidos a la deglución de semisólidos y la masticación de sólidos, aproximadamente hasta los dos años de edad. Es en este periodo donde se produce un importante ahorro económico en nutrición enteral, en ingresos y reingresos hospitalarios por problemas nutricionales o respiratorios derivados de disfagias no detectadas a tiempo, y también en la reducción de comorbilidades en niños con patologías severas, cuya evolución puede mejorar o empeorar en función de una detección e intervención adecuadas.