I Congreso Internacional de la Comunidad de la ELA

CincELA se celebró los días 13 y 14 de septiembre en el Caixaforum de Madrid. Organizado por la Fundación Luzón con el objetivo de seguir articulando una Comunidad Internacional en torno a la enfermedad. En España se diagnostican cada año cerca de 900 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), mientras la investigación avanza, uno de los retos prioritarios es mejorar la atención integral clínica y social a las personas afectadas y sus familias.

Importancia de aumentar recursos a entidades de pacientes, familiares y muy especialmente a las personas afectadas en tratamientos que mejoren su calidad de vida. La disfagia y el deterioro de la comunicación: habla, voz y lenguaje, deben ser tratados por logopedas, pero no se puede conseguir sin recursos económicos.

Empoderamiento a los pacientes, atención integral socio-sanitaria, necesidad de plantear un presupuesto único para un sistema socio-sanitario con una historia clínica compartida (coordinación de las políticas sociales y sanitarias). Importancia de la figura del “gestor de casos”, normalmente es una enfermera que coordina a los profesionales de los diferentes niveles asistenciales.

El cuidador debe cuidar a la persona afectada, pero no debe recaer en él la atención asistencial, esta debe ser cubierta por la Administración. El cuidador cuida, la Administración asiste.